Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

• Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции
• Автор: Лора Уэймен
• Москва : Олимп–Бизнес, 2018

«Поговорим о деменции» — прекрасное пособие для тех, кто ухаживает за больными c расстройствами памяти. Автор книги Лора Уэймен, известный геронтолог, лектор, ведущая тренингов и семинаров, разработала собственную методику, эффективность которой подтвердилась в тысячах пансионатов и медучреждений.

В основу книги легли реальные истории семей, столкнувшихся с данным диагнозом. Лора Уэймен просто и понятно рассказывает о том, как общаться с людьми, страдающими деменцией, как сохранить здоровую эмоциональную атмосферу и справиться с негативными реакциями больного. Автор показывает на примере своей семьи: всем близким больного необходимо заботиться о собственном физическом и психологическом состоянии, чтобы помощь была эффективной. Книга адресована самому широкому кругу читателей: родным и близким больного, медицинскому персоналу, а также всем тем, кто сталкивается с проблемами потери памяти.

Тридцать процентов 80-летних в нашей стране не в состоянии самостоятельно себя обслуживать — в основном из-за дементных расстройств, так называемого старческого слабоумия. Через 10 лет, по последним данным Росстата, количество 80-летних в России удвоится, а значит, увеличится и число дементных больных.

Деменция — это такое состояние организма человека, о котором нам известно мало; пока мы молоды и здоровы, нам сложно вообразить, каково это, прочувствовать и примерить на себя. Представьте такую картину: мы с вами ужинаем в компании в ресторане, сидим друг против друга. Я что-то говорю вам, но вы плохо слышите, поэтому каждое второе слово вам непонятно.

Вы стесняетесь переспросить и просто делаете вид, что вам все ясно. Когда я указываю на яркую надпись на стене и говорю, какая она смешная, вы теряетесь, потому что цвета вы не различаете, да и вообще плохо видите. Может, вы бы пересели поближе, но поменять положение тоже трудно, так как мебель приспособлена только для здоровых людей.

Деменцию можно сравнить с вашим состоянием в чужой стране, где вы не понимаете ни речи, ни надписей на указателях. Это все еще вы, но вы растеряны и вам очень страшно.

Как правильно общаться с пожилыми людьми? Говорите достаточно громко и медленно, но не раздраженно, не допускайте насмешек, смотрите прямо в глаза. Удостоверьтесь, что вас хорошо видно, не стойте против света.

Забота о человеке с деменцией — это труд, требующий самоотдачи и терпения. К сожалению, многие люди, которые занимаются уходом за такими больными, самоотверженно жертвуют ради этого собственным здоровьем. Кроме того, нередко ни ухаживающие родственники, ни даже профессиональные сиделки и медицинские работники не обладают теоретическими знаниями и подготовкой в объеме, необходимом для ухода за подобными пациентами. Но даже самый бережный подход оказывается неэффективным, если не учтена специфика деменции.

Заботиться о человеке с когнитивным нарушением подчас намного тяжелее, чем о человеке с телесным недугом, который остается в здравом уме. Дезориентация, забывчивость, потеря памяти и связанные с этим особенности поведения могут травмировать не только самого пациента, но и тех, кто с ним рядом. Деменция необратимо меняет людей и отношения между ними.

Кроме всех прочих трудностей, ухаживающий столкнется с собственными противоречивыми чувствами — особенно это верно для тех, кто заботится о члене своей семьи. Эмоции сменяют друг друга в считанные минуты: от вины, отрицания и отчаяния до сострадания, принятия и понимания.

Ситуация не всегда складывается радостно и просто. Вероятно, вы лишь время от времени будете находить в себе силы, чтобы осознать происходящее; возможно, вы так и не найдете их. Наверное, на протяжении всего пути вы будете тщетно искать в этом хоть какой-нибудь смысл.

Для кого-то заботы о близком с деменцией оставались пустым и тяжелым трудом, но для кого-то они были наполнены глубоким смыслом. На этом пути всем приходится сталкиваться с разными проблемами; бывает очень непросто пережить неприятные и даже болезненные в эмоциональном плане события, неразрешенные конфликты из прошлого. И все же доверие к собственной интуиции и гибкость помогут увидеть ситуацию во всей ее целостности и неповторимости — и сориентироваться в сложных обстоятельствах.

Ваш близкий (либо клиент или пациент, если вы оказываете профессиональную помощь) может сталкиваться с множеством трудностей, обусловленных физиологическими, эмоциональными и поведенческими факторами. Например, человек с деменцией бывает неспособен общаться без слез из-за того, что функции мозга нарушены, и он не в состоянии сдерживать тяжелые или болезненные эмоции.

Возможно, вам приходится ухаживать за матерью или отцом — человеком, который мог обижать или даже бить вас в детстве вместо того, чтобы растить в атмосфере безопасности и любви. Теперь вы стараетесь построить новые отношения, однако прежние чувства и воспоминания не стереть.

Общение с человеком, страдающим деменцией, не сводится к словам. В основном оно происходит на уровне интонации, мимики, жестов. Коммуникация с больным деменцией прежде всего опирается на эмоциональную составляющую.

Часто ухаживающие не замечают связи между стрессом, который они испытывают, и трудным поведением своих подопечных. В действительности человек с деменцией отражает эмоции, словно зеркало. Например, если вы станете подгонять больного: «Давай скорее! Мы торопимся!», — то натолкнетесь на сопротивление: больной начнет двигаться еще медленнее, станет безучастным.

Если вы бросаете на больного сердитые взгляды, нетерпеливо топаете, недовольно скрещиваете руки на груди, закатываете глаза, взды­хаете (словом, выказываете свое раздражение), велика вероятность, что эти эмоции отразятся и на поведении человека с деменцией.

Если вы раздражены, измотаны или тревожны, больной почувствует это, но будет не в состоянии понять, чем вызваны ваши переживания. Если же вам удастся справиться со стрессом и обрести спокойствие, вы увидите, что сам процесс ухода начнет преображаться.

Это еще один довод в пользу того, что именно вам, человеку, который заботится о страдающем деменцией, так необходимо душевное равновесие. Оно пойдет на пользу (физически и эмоционально) не только вам, но и самому больному: он будет ощущать, что находится в надежных руках, почувствует себя в безопасности, станет сам помогать вам в процессе ухода.

Путь дочери

Первые симптомы были едва уловимы и проявлялись редко. Коварная болезнь Альцгеймера, разрушающая разум своей жертвы, подобралась незаметно и начала понемногу забирать у меня маму.

Болезнь Альцгеймера — хитроумный и лукавый враг, который вторгается в вашу жизнь без объявления войны, не докладывая о планах своих завоеваний. «Наверное, это просто возраст», — подумала я, когда начала замечать первые изменения. Именно тогда я вступила на путь отрицания маминой деменции, убеждая себя: то, что в действительности было признаками болезни, — лишь временные неприятности, и «в целом ничего страшного».

Однако со временем ухудшение ее состояния становилось все более заметным. Мама уже не могла справиться с привычными делами, которые прежде не вызывали у нее затруднений: ей все сложнее давалось поддерживать общий разговор за обедом, она была не в состоянии сосредоточиться, выполняя простую работу по дому.

Например, убирая со стола после ужина, она могла оставить на нем грязные тарелки или забыть поставить остатки еды в холодильник, что было совсем на нее не похоже. И все же я слышать не хотела о том, что это деменция. Ведь память у нее все еще была неплохая!

Да, периодически кратковременная память подводила маму, зато она в мельчайших подробностях помнила давние эпизоды из своей жизни. К тому же часто она с прежней охотой бралась за привычные дела, требующие большого внимания, и успешно с ними справлялась, могла легко поддержать беседу.

Но стоило мне в очередной раз вздохнуть с облегчением, как я замечала, что мама мучительно подбирает слова, пересказывая только что прочитанную в газете статью, путается и зацикливается на деталях, пытаясь сформулировать мысль.

Вначале маме удавалось компенсировать свою забывчивость: она то меняла тему разговора, то находила аналог забытому слову или ускользающей мысли. Замечая подобное, я убеждала себя, что это просто секундное помутнение: подумаешь, с кем не бывает!

Но позже ей стало трудно смотреть телепередачи даже с самым простым сюжетом, следить за ходом событий и понимать происходящее. Даже тогда я продолжала все отрицать: «Мама просто устала». Или: «Наверное, у нее проблемы со слухом, вот она и не слышит телевизор».

Я изо всех сил гнала от себя мысли о деменции и твердила, что это временное, нужно лишь немного подождать — и оно «само пройдет». В то же время меня преследовал мучительный страх перед новыми, уже неоспоримыми доказательствами болезни. Моменты «просветления», когда мама казалась мне прежней, я старалась использовать как подтверждения того, что мое отрицание оправданно.

Полное отсутствие знаний о деменции долгое время не позволяло мне выйти из замкнутого круга. Не способствовало пониманию и то, что мамина болезнь прогрессировала медленно, и период ухудшения растянулся на несколько лет: сама эта длительность мешала мне осознать, что происходящее с мамой уже не объяснить «просто возрастом».

Именно тот факт, что болезнь развивалась постепенно, не давал мне увидеть правду до тех пор, пока симптомы не стали очевидными. Я не могла не замечать, что маме становится все сложнее оставаться самой собой, с каким трудом ей даются даже привычные повседневные дела, — и все же я продолжала отрицать реальное положение вещей, цепляясь за иллюзию благополучия.

Лишь спустя год я решила, что маме нужно проконсультироваться с врачом по поводу тревожных симптомов. Мы пришли на прием вместе, и обе выдохнули, услышав о «легком когнитивном расстройстве». Доктор не произнес страшного слова — «Альцгеймер», — и мы восприняли эту новость спокойно: значит, никаких причин для паники! Ведь «легкое когнитивное расстройство» — это совсем не так пугающе, как «Альцгеймер» или «деменция», правда?

Этот «безобидный» диагноз не заставил меня повышать собственную осведомленность о болезни, искать информацию, которая помогла бы мне избежать многих ошибок. Мне хотелось верить, что я смогу вылечить маму, остановить ухудшение или хотя бы притормозить его. Мне хотелось верить, что болезнь уйдет, маме станет лучше и я не останусь один на один с этим безжалостным зверем — деменцией.

Я продолжала искать подтверждения своей правоте в мамином поведении, — и каждый раз, когда она кое-как демонстрировала умственные способности, пусть даже ослабленные болезнью, или когда ей удавалось воспользоваться еще нетронутыми ресурсами мозга и какое-то время казаться адекватной, — я вновь укреплялась в своем отрицании. Эти моменты просветления позволяли мне верить, что все не так плохо, а ее состояние называлось всего лишь «легким когнитивным расстройством», а не страшным словом «деменция».

В действительности же все это время я колебалась между принятием маминой болезни и самообманом. «Наблюдая» и «подмечая симптомы», я при этом старалась «исправить» их в своем воображении. Я пыталась помочь временными и совершенно неуместными способами: клеила для мамы записочки, напоминая ей о том, чего она не могла вспомнить сама, даже поправляла ее, когда она ошибалась в словах или фактах, забывала принять лекарство или была не в силах восстановить то, о чем я ей только что говорила.

Конечно, постепенно жестокая реальность брала свое: ни записочки, ни напоминания, ни исправления, ни мои краткие визиты не могли остановить разрушительное действие болезни. Мама начинала страшно волноваться, когда я показывалась у нее на пороге, хотя всего за час до этого я предупреждала ее, что приду.

Она путалась в своих лекарствах, не принимала их вовремя или не принимала совсем. Она перестала регулярно мыться и менять одежду. Раз за разом, навещая маму, я видела ее в одной и той же грязной черной водолазке, черных домашних брюках и перчатках (мама носила их дома — она постоянно жаловалась, что мерзнет, даже летом в жару).

У нее появились двигательные нарушения: ее походка стала шаркающей, она теряла равновесие, часто падала. Я замечала у нее синяки и ссадины, но она не знала, откуда они взялись, и не помнила, когда и где упала и падала ли вообще.

Однажды поздно вечером мне позвонили соседи. Они увидели, что мама бродит туда-сюда в ночной рубашке возле въезда в гараж: было очевидно, что она совершенно потеряна. Стало вдруг предельно ясно, что ее нельзя оставлять одну, и я решила переехать к ней.

После того как я отважилась на этот непростой шаг, изменивший мою жизнь, пути назад уже не было. Я не могла больше отрицать очевидного — неправдоподобные попытки объяснить происходящее самой себе уже не скрывали страшной правды: это была деменция — неумолимо прогрессирующая и необратимая потеря когнитивных функций.

Вскоре за мамой уже потребовался постоянный присмотр — ее умственная работоспособность стремительно падала. Когда я наконец признала мамину болезнь, одним из печальных открытий для меня стало то, каким трудным и затратным будет лечение. Впоследствии я обнаружила, что до сих пор не разработано простого способа диагностики болезни Альцгеймера и многих других причин деменции (их существует более ста).

Результаты текущих исследований и новые технологии визуализации головного мозга дают лишь возможность делать более обоснованные, чем раньше, предположения о причинах нарушения мозговых функций.

Врач, к которому мы обратились, не чувствовал себя вправе диагностировать у мамы болезнь Альцгеймера или другую форму деменции, не имея данных более полных обследований; поэтому он направил нас к неврологу — специалисту по деменции.

Пытаясь больше узнать об этом недуге, я выяснила, что единого исследования, которое бы позволило утверждать наличие или отсутствие деменции у пациента, не существует. Врачи могут, базируясь на симптомах, делать обоснованные заключения, но простого и однозначного способа поставить диагноз нет.

Когда симптомы снижения памяти стали настолько тяжелыми, что мама уже не могла обходиться без постоянного присмотра и ухода, — тогда и только тогда я приняла уже неоспоримый факт, что она страдает необратимым и прогрессирующим нарушением функций мозга. Иначе говоря, она больна деменцией!

Лишь тогда я перестала убегать от реальности и сумела увидеть то, что на самом деле имело значение. Важно было не то, как звучал диагноз, и не то, чем были вызваны все новые симптомы, а то, в каком состоянии в действительности находилась мама и с чем еще пока могла справляться.

Моей же задачей стало работать с происходящим в настоящий момент, при необходимости принимать меры и продумывать план эффективного ухода за ней. Ключевыми стратегиями должны были стать следующие: быть рядом с мамой здесь и сейчас, обеспечивать ей физическую и психологическую поддержку и заботу, следить за ее безопасностью, облегчать наиболее тяжелые симптомы и корректировать сложности в поведении.

Оглядываясь назад, я с горечью признаю: если бы я с самого начала обладала достаточной информацией о деменции, то могла бы избавить себя — а главное, маму — от многих тягот и тревог на этом пути.

Людям свойственно не признавать то, что представляется им досадным или пугающим. Но если отрицание не дает нам посмотреть в лицо проблеме и принять меры для ее решения, то оно способно лишь навредить нам и нашим близким.

В большинстве стран мира существует проблема недостаточной информированности населения о деменции и недостаточного понимания ее специфики, что ведет к стигматизации болезни, препятствует своевременной диагностике и эффективному лечению.

Это, в свою очередь, негативно отражается на ухаживающих, их семьях и на всем обществе — физически, психологически и экономически. Деменция оказывается неподъемным грузом не только для самих больных, но также и для тех, кто ухаживает за ними, для их родных и для всего окружения.

Никто не хочет столкнуться с деменцией у близкого человека, поэтому ухаживающие склонны к отрицанию особого типа. Я называю это «специфическим отрицанием деменции». Причины данного явления лежат в инстинкте самосохранения и стремлении к самозащите. Однако в конечном счете отрицание лишь добавляет трудностей на пути как человека с диагнозом, так и тех, кто заботится о нем.

Отрицание деменции заставляет ухаживающего соглашаться с больным, настаивающим, что с ним «все в порядке». Не признающие деменцию близкого человека часто слишком долго отказываются вмешаться, позволяя больным рисковать — например, водить машину, самостоятельно управлять своими финансами, — вместо того чтобы продумать юридическую и финансовую сторону оформления опеки.

Отрицание деменции — серьезная проблема, которая не позволяет взять ситуацию под контроль и избежать многих потенциально опасных действий со стороны больных, часто остающихся без надлежащего присмотра до тех пор, пока кто-нибудь не пострадает.